chorujemy...

Znowu przypałętało się choróbsko:( Mała ma chore gardło i zapalenie uszu i mamy antybiotyk niestety..trzy noce nieprzespane tak ją boli. w poniedziałek kontrola..a na domiar złego jej czteroletni brat będzie miał wycinane migdałki i znów czeka mnie szpital...czy kiedyś to się skończy..chciałabym żeby na świecie nie było chorych dzieci:(

Dziś tak troszkę świątecznie:) To jej co prawda drugie święta ale pierwsze spędziła na oiom. Ania była zainteresowana bombkami i świecącą się choinką. Dziś mikołajki, do wigilii jeszcze daleko, ale i tak już czuje atmosferę świąt. Istotny fakt- będziemy w komplecie- ja, tatuś, bracia Anusi Dawid i Wojtek oraz siostra Oliwia.. Wszyscy razem, wesołe święta bo poprzednie były bardzo smutne:( cieszę się każdą chwilą z córką.

dziękujemy

Zakończył się kilka dni temu bazarek dla Ani i uzbieraliśmy dzięki szlachetnym i dobrym  serduszkom ok200zl, za co bardzo dziękujemy. Już wkrótce ruszy kolejny, dzięki dobrej i kochanej duszycce która również zaoferowała swoja pomoc. Mamy nadzieję że machina zbierania środków dla córki na leczenie rehabilitacje i turnus rehabilitacyjny ruszy pełna parą.
Również strona mojej malej mieściny zamieściła artykuł o Ani i o tym ,ze będą zamieszczone skarbony na zbiórkę pieniążków.
artykuł o Ani

I mamy roczek!!!

Dziś Ania ma pierwsze urodzinki. Tak się cieszę:) Mała rośnie w oczach.Wszystkiego dobrego kruszynko, chciałabym Ci dać wszystko co najlepsze, żebyś była szczęśliwa, chciałabym, żebyś wiedziała że możesz na mnie polegać i że zawsze będę przy Tobie.Nigdy nie pozwolę, by stała się Tobie krzywda. Bardzo Cię z tatusiem kochamy, żabko nasza.

akcja na fb licytujcie i pomagajcie

Na fb rozpoczyna się powoli akcja z bazarkiem dla Anusi. Wystarczy wybrać przedmiot, rzecz, wylicytować a kwotę wpłacić na konto fundacji, do której należy córeczka koniecznie z dopiskiem Anna Abłaczyńska. Oto link dla zainteresowanych.bazarek dla ani, Otwórzcie swe serduszka. Wszystkim darczyńcom bardzo dziękujemy:)

kochani zbieramy na monitor oddechu

zrzutka.pl. Kto ile pomoże niech wpłaci, każda złotówka się liczy:)

Chwalę się:D

Zostawiam ją dziś w łóżeczku by się pobawiła, wracam patrzę..a tu mała księżniczka stoi:) Co prawda niepewnie,ale jednak. Jaka jej radość była, i moja też:)) Zaczyna mówić  sylaby  typu ma ma, ba ba, ta ta. To taki krótki post, by się pochwalić:D Ależ jestem z niej dumna.

kardiolog,nefrolog

No i po wizytach kontrolnych u kardiologa i nefrologa. Co do kardiologa mam mieszane uczucia czy badanie echo zostało wykonane prawidłowo. Badanie trwało niecałą minutę, bez badania przepływów, pani dokt. stwierdziła że serce ładnie bije i do komputera wprowadziła dane Ani , a w opisie nic nie zmieniała, miała po prostu gotowy szablon z wypisanym wynikiem Czytam, że wynik przepływu prawidłowy, a ja się kurde pytam jaki przepływ skoro ona go nie robiła? Dałam jej również poprzedni wypis ze szpitala, gdzie wyraźnie pisze że mała miała bradykardię i podwyższone ciśnienie, ale on nawet tego wypisu nie czytała,nie wyjęła go nawet z koszulki, tylko rzuciła okiem, na co mała była chora czyli na pierwsze dwie linijki z resztą mocno widoczne po pogrubieniu. co to za lekarz? Czekałam na wizytę 2,5 godz, a badanie trwało minute..no szlag...a miała nadzieję, że ona coś mi powie, z resztą powiedziała tylko tyle że może trzeba założyć jej holtera a ta bradykardia i nadciśnienie to pewnie przez infekcje. Miałam wrażenie że się doktor śpieszy, pytała mnie nawet czy ktoś jeszcze czeka i była zadowolona, że ja byłam ostatnia. Dalej nic nie napiszę na temat tego kardiologa, bo bym musiała użyć brzydkich słów. Człowiek czeka tyle miesięcy na wizytę, czeka w kolejce 2,5 godziny i tak niczego się nie dowiaduje.
Nefrolog- tu muszę pochwalić lekarza, konkretny, dokładny.Mała ma mieć dalej podawany furagin, oraz w przyszłym roku badanie CUM., a jeszcze szybciej usg.Trzeba po prostu trafić na lekarza. Próbuje się dostać do dok. Chojnickiego. Zobaczymy co on powie.

Znów chora

Ania znów zachorowała, ale odbyło się bez szpitala. że ze względu na obniżoną odporność musi dostawać lek na jego zwiększenie. Gorączkowała mi dzisiaj w nocy do 38,8.. Pani doktor kazała robić inahalacje. Z fundacji serce dziecka zostało nam pożyczone urządzenie- pulsoksymetr- za co serdecznie dziękujemy. Niedługo wizyta u kardiologa, nefrologa i genetyka.

Wygraliśmy walkę z sepsą:)

19 września trafiliśmy do szpitala, po tym jak Ania gorączkowała bardzo wysoko i nagle przestała jeść i pić. Przyjęta w stanie średnim, odwodniona, osłabiona. Zrobiono jej crp i wskazywało ona aż 256 gdzie norma wynosi do 5!! Lekarze od razu zaczęli robić mnóstwo badań, które wykazały zapalenie płuc, ostre zapalanie nerek, i ogólne zakażenie organizmu. Na oddziale podano kroplówki nawadniające, środki przeciwgorączkowe i od razu antybiotyk. Po trzecim dniu było znacznie lepiej mała przestała gorączkować zaczęła jeść i po 10 dniach wyszliśmy do domku. co prawda mała musi brać jeszcze antybiotyk i furagin na drogi moczowe, ale lepsze to niż leżenie w szpitalu. Ale niestety, rozpoznano u niej zaburzenia pracy serca, raz jej bije za wolno raz za szybko i skaczące ciśnienie- raz za niskie raz za wysokie. Czeka nas pilna wizyta u kardiologa, być może przyczyną jest niestety zwężenie żył płucnych- zator, który trzeba operować. saturacja znów się obniżyła między 88 a 94..częściej mi sinieje. Zapisaliśmy się do fundacji serce dziecka, może nam pomogą w sfinansowaniu bądź pożyczenia sprzętu- pulsoksymetr i monitoru oddechu. Dzielna mała:)

Już siadamy

 

Ania zaczęła sama siedzieć, to znaczy sama się nie podciąga do siedzenia, tylko jak ją posadzę, utrzymuje tę pozycję przez kilka minut.Na początku siedziała przez moment i chwiała się na boki i traciła równowagę a teraz, podpiera się rączką, kiedy traci stabilność.Taki mały postęp. Była u nas rehabilitantka, i pokazała, jakie ćwiczenia robić z Anią. Rozkładać matę na podłodze i turlać dziecko w przód i tył. Ciągle się przekręca na brzuch, ale nie potrafi wrócić do pozycji na plecki i tak samo nie potrafi sama usiąść. Pobudzać ją do raczkowania. Oby się udało nam wkrótce raczkować, bo to pierwszy milowy krok do chodzenia. W styczniu okulista, wkrótce echo serca, neurolog..i tak w kółko. Ale to wszystko nieważne, bo jest ze mną każdego dnia.

 

Jesteśmy już po szpitalu

I już po szpitalu. Ania była przerażona i przestraszona szpitalem, ale po badaniach okazało się, że jednak Ania ma refluks. Na badaniu rtg widać było, jak kontrast cofa się z powrotem do przełyku. Wypisałam się na żądanie..po co leżeć tam trzy doby, jak miała mieć tylko te badanie? Jeszcze coś by mi załapała w szpitalu, a po co mi to. Leżeliśmy dobę, następnego dnia wyszliśmy. Nie ma to jak w domku.

rozwój Ani

Zaczęłam się interesować rozwojem Ani, jak ma się on do jej wieku. skończyła bowiem osiem miesięcy i z tego co wyczytałam, powinna sama siedzieć bez podparcia, sama trzymać butelkę, raczkować, zaczyna wymawiać sylaby ma ma, ta ta papa... Ale niestety nic z tych rzeczy. Ania zatrzymała się w rozwoju na piątym miesiącu i ani rusz do przodu co mnie mocno martwi. Synek mojej znajomej już sam potrafi stać w swoim łóżeczku, raczkować idealnie wg książek,może mam się nie martwić, że każde dziecko rozwija się swoim tempem..ale nie aż tyle miesięcy do tyłu. Raz tylko jedyny trzymała sobie butelkę co uwieczniłam na zdjęciu i do dziś nie chce tego sama robić. Kiedy chcę to wymusić na niej, córka nie wie o co mi chodzi..
Przeszła ostatnio okropną wysypkę potówki, leczenie antybiotykiem i maścią z antybiotykiem.Bardzo się męczyła przez te upały co nas ostatnio nawiedzają

.

Artykuł o Ani w portalu uroda i zdrowie

Zapraszam do poczytania:) urodaizdrowie:)historia mojej córeczki. Kochane, jeśli przeżyłyście coś niesamowitego i chcecie to opowiedzieć zgłoście się na maila z dopiskiem moja prawdziwa historia- malgorzata@hepi.pl

Czeka nas ponowna wizyta w szpitalu

Niestety Ania musi znów się pojawić w szpitalu. Nie tyje jak trzeba,i lekarz musi sprawdzić, czy mała nie ma refluksu i trzeba ją położyć na trzy dni do wojewódzkiego szpitala w Gdańsku. Refluks też może być przyczyną małego wzrostu wagi. Mamy zakupić mleko peptamen junior i podawać jej co kilka karmień na przemianę z nutramingenem. Jeśli to nie pomoże, znów włączą ją do programu żywienia i w ruch znów pójdzie sonda. W szpitalu również sprawdzą,dlaczego mała ma opory z jedzeniem z łyżeczki. Ma pomóc w tym neurolog i logopeda. wizyta w szpitalu ustalona na 18 sierpnia. No trudno..zobaczymy co się dzieje.

Powoli do przodu

Ania tyje bardzo wolno. Dziś ważyłam ją w przychodni i waży 5815g i mierzy 66cm. Bardzo długa się zrobiła. W sumie w ciągu miesiąca przytyła pół kilograma. Fantomalt odstawiłam, bo miała po nim straszne zaparcia. I pije tylko mleczko nutramingen. Mleko to nie jest wydajne, puszka starcza na około cztery dni. Może i by mniej mi go schodziło, ale Ania ma wciąż opory z jedzeniem obiadków, zjada zaledwie trzy łyżeczki. A teraz w takie upały nie chce jeść ich wcale. Wagą mamy się nie przejmować, ważne że tyje minimalnie tyle a nie poniżej minimalnej. Jest nadal taka drobna...w porównaniu z normalnym dzieckiem w jej wieku to wygląda, jakby miała z cztery miesiące. Nie musi mieć słodkich wałeczków..ważne że wszystko idzie ku dobremu i jest wciąż ze mną.

Paczka do Ani z HIPP

Dostałyśmy słoiczek zupki koperkowej z ryżem oraz dwa kupony zniżkowe na obiadek i deserek hipp w rossmanie. MMM pycha:)

i mamy już 7 miesięcy

Moja myszka skończyła  pięć dni temu siedem miesięcy. Zrobiła postępy w rozwoju,nauczyła się przekręcać z plecków na brzuszek. Ale kiedy Ania przyjmie taką pozycję, nie jest zbytnio zadowolona. Stęka,bo trzymanie główki jest takie męczące i po chwili płacze. Bierze stópki do buzi i się nimi bawi, całkiem świadomie sięga po grzechotkę i potrząsa nią, by wydała z siebie dźwięk. Zauważyłam, że zezuje troszkę i w lutym mam wizytę u okulisty. Wolę dmuchać na zimne.

I jeszcze ten płacz...ma opuchnięte dziąsła i zbytnio nie chce jeść,ślini się na potęgę..czyżby  to ząbki szły?

Wprowadzanie obiadków

No właśnie,Ania wyzdrowiała, dzięki inhalacjom na oskrzelach jest czysto.

Powyżej zdjęcie z następnej próby podania Ani obiadku-tu kosztuje marchewki z ziemniaczkami. Niestety po dwóch łyżeczkach traci chęć i pluje. I efekt taki, że jedzonko ląduje na całej buzi, a nie w brzuszku. Ma odruch wymiotny, woli wciąż mleko. Boje się, że będzie z tym problem. A ma już prawie 7 miesięcy i już dawno powinna "normalnie" jeść.  Każda  próba kończy się niepowodzeniem,banany ze słoiczka także jej nie smakowały i pluła już po podaniu pierwszej łyżeczki. Mam nadzieję, że wkrótce się przekona do nowych smaków.

Ania chora:(

Niestety, moje obawy,że Ania będzie chora się sprawdziły. Na początku niewinny kaszelek- osłuchowo nic- a dzisiaj- szmery na oskrzelach. I inhalacje...mała ma duszności,ale ogólnie, jest w dobrej kondycji.Ale i tak się boję, żeby się nie rozwinęło na coś gorszego..

Inhalacja

Dziś po raz pierwszy zjedliśmy trochę kaszki

Dziś podałam małej kaszkę z bobovity malinową i na początku nie była przekonana do niej. Mała krzywiła się, miała odruch wymiotny, ale z każdą następną łyżeczką było coraz lepiej. Ania z zadowoleniem  ciamkała. Ciekawe, jak jutro pójdzie z obiadkiem:)

Skończyło się dożywianie z poradni żywienia

I po wizycie w poradni żywienia. Pani doktor była zachwycona, że wygląd Ani znacznie się poprawił, i związku z tym, że nie jest juz karmiona przez zgłębnik, przejdzie na mleko nutramingen( ze względu na atopowe zapalenie skóry) plus fantomalt,mieszanka wysokokaloryczna, bo mała jednak ma nadal niedowagę i trzeba ją wyrównać w mare jak się da. Mleko oznaczone już cyferką 2,i mam zacząć podawać dania ze słoiczków,po łyżeczce i nie zrażać się, jeśli dziecko będzie miało odruch wymiotny, bo to normalne, jak dziecko przez długi czas jest karmione płynami. Jutro podejmę próbę podania marchewki. Mam nadzieję, że się mi uda.

Zestaw Ani do jedzonka, oby jej smakowało

Na dobrej drodze:)

                                                                  

  Wizyta u kardiologa i echo serca wyszło bardzo dobrze.

                                                                     Nadal jednak  musi brać captopril na serduszko, by w sztucznych żyłach nie powstał zator, jeśli się tak jednak stanie, trzeba będzie ją operować ponownie. Jutro wizyta w poradni żywienia i pani doktor zadecyduje jakie mleko małej podawać( mała niestety wyjdzie zapewne z programu żywienia, bo nie jest karmiona sondą) oraz czy w ogóle zacząć rozszerzać jej dietę. Ania nabiera masy ciała, robi jej się druga broda, rączki są pulchniejsze i nóżki też. No i przeszłyśmy w tym tygodniu z pieluszek roz2 na3:) co dowodzi, że mała tyje.

                                                                  Dziś narobiła mi strachu kaszlała w nocy i w ciągu dnia.  Natychmiast pobiegłam do lekarza i okazało się, że jest zdrowa. Kaszle dlatego,że za dużo śliny produkuje i ją odkasłuje. Ech i znów wyszłam na nadopiekuńczą matkę...ale musiałam upewnić, że nic jej nie jest.

I mamy 6 miesięcy!!!!

 Mała tak rośnie, i rozwija się, że nie widać, że kiedyś tak bardzo była chora. Waży teraz 5300g i jest oczkiem w całej rodzinie.Łapie się za stópki, przekręca się na boczki oraz wyciąga świadomie rączki do zabawek. Jest całym moim światem, kocham ją tak mocno, że nie można sobie tego wyobrazić. Kocham każde moje dziecko, ale szczególnie tę małą istotkę, która pojawiła się niespodziewanie w moim życiu. Bardzo lubię się z nią bawić, śpiewać jej, czytać książeczki....

 Jutro ma równe 6 miesięcy. Czas tak szybko leci:)
Ani się obejrzę a już będzie stawiała pierwsze kroczki:))

 W przyszłym tygodniu wizyta u kardiologa, on oceni, czy serduszko jest w najlepszym porządku, we wrześniu neurolog, wciąż się rehabilitujemy... waga nie jest powalająca,ale będzie dobrze...

kocham ten cudowny uśmiech

Dziękuje Ci malutka, że jesteś.

Moja mała śmieszka

Minęło już pięć miesięcy. Ania nadal jest drobna, wygląda na młodszą dziewczynkę. Nie mogę się doczekać jej pierwszych kroczków,choć wiem że do tego daleko jeszcze. clik- tu link do filmiku o Ani,to taka informacja, dla tych co jeszcze go nie widzieli.
Stała się bardzo ruchliwa, wymachuje rączkami i nóżkami a podczas kąpiel chlapie wszędzie wodą:) Uwielbiam ja, nie wyobrażam sobie, że mogło być inaczej.
Czasami powracam myślami do tamtych dni, kiedy nagle okazało się, że ma chore serduszko. Nie powinnam się już zamartwiać, bo jest już całkiem dobrze, ale jednak strach jest. I to ogromny. Miała wielkie szczęście. I ja też jestem szczęściarą, że ją mam,choć kiedy była u mnie w brzuszku miałam wątpliwości, czy dam radę z jeszcze jednym dzieckiem. Dziś żałuje, że tak kiedykolwiek pomyślałam, i wcale nie dlatego, że urodziła się chora i że dużo przeszła.  Bo jestem mamą, a bycie mamą sprawia wielką przyjemność i szczęście,kiedy widzisz, jak ta mała istotka do ciebie się uśmiecha,gaworzy. I rośnie na twoich oczach i zamienia się z istotki na wspaniałego człowieka-mam nadzieję:) tu link na którym uwieczniłam śmiech mojej perełki clik

Tak piszę i piszę o Ani, ale może przedstawię jej rodzeństwo: u góry Ania z trzyletnim Wojtusiem:)

Poniżej dziesięcioletni Dawid i sześcioletnia Oliwia. przyznaję, rodzinka duża, ale bardzo kochająca się:) Wszyscy czekali na Anię, a teraz nie mogą się nią nacieszyć.Chcą ja wciąż przytulać, całować, brać na ręce, kołysać czy bawić się. Mała uwielbia być w centrum uwagi, szczególnie upodobała sobie Wojtusia.
Zajączek przyniósł małej grzechotki i paczkę pampersów premium care, a reszcie słodycze. To były słodkie święta.

i

Moja kruszynka rośnie,jest pocieszna.  Uśmiecha się, rozpoznaje już wszystkich domowników,a na widok obcej twarzy natychmiast poważnieje. Niedawno zaczęła się śmiać dźwięcznym głosikiem, a nawet puszcza bańki ze śliny i pluje:) Cieszy się, jak ona grucha a ja powtarzam jej dźwięki. Nadal nie waży tyle co powinna, ale od tygodnia sama ja 60 ml czyli tyle ile kazał minimalne lekarz z poradni żywienia- kolejna wizyta już w ten czwartek, pewnie zwiększy jej ilość mleka. Jestem zadowolona i Ania również, że na razie obywa się bez sondy. Budzi się trzy razy w nocy, jest spokojna, rzadko marudzi. Ciekawe czy będzie taka grzeczna, kiedy podrośnie:P

Mamy już 4 miesiące

Jak ten czas mija, Ania ma już cztery miesiące. Niestety nijak ma się to do jej wagi, przez tydzień przytyła zaledwie 50 g. Zmieniono jej mleko na pepti, bo ma zmiany atopowe. Zwiększyli dawkę mleka o 10ml i mam jej podawać 60. I nadal dokarmianie sondą, ale ani doktor optymistycznie wierzy, że do 6 miesiąca życia może już nie będzie potrzebować zgłębnika. Nauczyłam się sama go zakładać, co mała przyjmuje to ostrym protestem w postaci płaczu..
Zaliczyliśmy też kolejne szczepienia, w tym na pneumokoki. Powoli do przodu, małymi nieśmiałymi kroczkami..

Rośniemy, rośniemy:)

Ania jest przecudowna:) Z każdym dniem zakochuje się w niej coraz bardziej i nie wyobrażam sobie dnia bez niej. Budzi się z uśmiechem na buzi, jest taka radosna i pogodna, płacze tylko kiedy jest głodna, lub  śpiąca.
Pani rehabilitantka pokazała jak ćwiczyć z malutka. Ania ma słabe napięcie mięśniowe i wygina się w łuk, jak się ją kładzie, ale poradimy sobie z ty, bo dziewczynka dużo ćwiczy i bardzo chętnie.
Udało się nam również dostać do programu nfz, który pokrywa koszty wysokokalorycznego mleka, ale trzeba będzie jej i tak sondę założyć, wciąż za mało przybiera, w zeszłym tyg tylko 90 gram

Tyjemy i tyjemy,hura!

Witam:) Wczorajsze ważenie przeszło moje najśmielsze oczekiwania:) Mała przytyła w tydzień aż 230g, co bardzo mnie zaskoczyło, bo w zeszłym tygodniu to było zaledwie 110g. Ciekawe, ile utyje w następny poniedziałek:) 6 marca znów wizyta w poradni żywienia i zobaczymy czy Pani doktor będzie taka zadowolona jak ja:) Mała ma tyć minimum 300g na 2 tygodnie.

Cieszymy się każdym dniem:)

Witam po dłuższej przerwie:) Ania ma już trzy miesiące, jest cudowna, uwielbiam się nią zajmować, tulić, całować...Zmieniła się. Jej twarz stała się okrąglejsza, chociaż nadal mało waży nieco więcej niż 3600g, nadal pije mleko infrantini (wysokokaloryczne). Jest taka pocieszna i słodka, uśmiecha się, całkiem świadomie do mnie i do tatusia, potrafi chwilę sama poleżeć w łóżeczku, a całkiem niedawno odkryła, że ma rączki i się nimi bawi, ogląda je ze zdumieniem, że ma coś takiego fajnego, wkłada całe piąstki do ust.
A co do jej zdrowia, byliśmy u kardiochirurga, serduszko całkowicie naprawione i sprawne, musi tylko brać lek na nie. Poradnia żywienia niemowląt też zaliczona. Mała nie ma sondy, bo sobie ją niechcący wyrwała, ale chyba nie jest jej zbytnio potrzebna bo minimalną porcje mleka je sama. Będzie również rehabilitowana za jakieś dwa miesiące co dwa tygodnie, przy czym nauczą mnie, jakie ćwiczenia wykonywać w domu codziennie.
Tak się cieszę, że jest z nami, ile miała szczęścia, że w porę , choć późno,została zdiagnozowana. Z radością wstaję do niej w nocy, i nawet nie denerwuje się, kiedy mała marudzi i płacze i nie wie sama czego chce. Cieszę się nawet jej płaczem, bo wiem, że jak tak krzyczy, to płuca ma zdrowe i serduszko też.

hura, nareszcie w domku!

Dziś została wypisana do domku, co prawda z sondą, ale co tam i tak jestem szczęśliwa! Po miesiącu na oiomie i po 25 dniach na oddziale noworodków Ania została wypisana do domku. Wreszcie razem, po tylu dniach! To na razie tyle, napiszę wkrótce jak mi idzie samej w opiece nad Anią.

Dzielna Anulka!

Przyszłam malutką odwiedzić i spotkała mnie przemiła niespodzianka. Otóż, Ania nie miała już sondy w nosku i pielęgniarka mnie poinformowała, że Ania zjadła sama z butelki aż 50 ml!I jutro lub w piątek wychodzimy do domku. Ale nie jestem pewna, czy nie założą jej sondy jeszcze raz, bo jak ją karmiłam, zjadała tylko 35 ml mleka. Ale nie ważne czy z sondą czy bez, ważne ,że będzie już ze mną w przytulnym domku. Kocham ją ,jestem z niej bardzo dumna:)

Niedługo wracamy do domku:)

W przyszłym tygodniu Ania wraca do domku. Ale niestety,będzie musiała być nadal karmiona sondą, nauczą mnie jak karmić ją w ten sposób.W sumie to nie będzie nic trudnego, ważne,że malutka będzie ze mną w domku. Nadal podawać jej trzeba wysokokaloryczne mleko,ale damy radę:)

Zaczynamy samodzielnie jeść

 Moja mała wielka dziewczynka:) Dziś jadła z butelki i wypiła 50 ml mleka:) Dzielna dziewczynka, jestem z niej taka dumna.Jedzenie idzie jej troszkę nieporadnie, ale nabierze wprawy, jeszcze troszkę i pewnie będzie w domku. Niestety, nerki wciąż nie działają jak należy i Ania za mało siusia.

Może jeszcze dwa tygodnie i mala będzie z nami w domku:)

Malutka miewa się coraz lepiej. Niezbyt przybiera na wadze. Taka maleńka kruszynka. Niestety, okulista wykrył u niej zeza, trzeba będzie to leczyć. Czeka nas również rehabilitacja, bo ma słabe napięcie mięśniowe.I wizyta u neurologa.  Nie potrafi jeść z butelki, ma zaburzony odruch ssania, ale mam nadzieję, że prędko się nauczy, bo bycie karmioną przez sondę nie jest niczym przyjemnym.Ale najważniejsze, aby była już w domku.

idzie ku dobremu

Malutka została wczoraj przewieziona do  innego szpitala, na oddział neonatologii niemowlęcej. Tam zajmą się jej płuckami, w których ciągle są jakieś zmiany, oraz jej oddechem, cały czas wymaga tlenoterapii. Transportu karetką nie zniosła zbyt dobrze, musieli jej ustabilizować oddech. Nawet płacz powoduje u niej spadek saturacji.Ale jeden plus mogę ją trzymać na rękach ile się, da,kąpać, zmieniać pieluszkę. Tylko karmić jej mi nie wolno, jest wciąż karmiona przez sondę. W razie czego oiom w tym szpitalu jest powiadomiony o mojej Ani, w razie czego gdyby trzeba było ją znów intubować, czego mam nadzieje- nie będą musieli robić.

Byłam dziś u mojego skarba:) Po raz pierwszy odkąd do niej przyjeżdżam skupiła wzrok na mojej twarzy, i posłała mi szeroki uśmiech. Na razie zostaje na oiomie, jej stan lekarze oceniają jako stabilny, choć zaznaczają, że może się to szybo zmienić. Oklepują jej plecki,bo ma jeszcze jakąś wydzielinę i pokasłuje troszkę.Ale powoli do przodu.Kocham , kocham kocham:)

Szczęśliwa!!

Dziś mam ochotę wrzeszczeć na cały głos z radości, jaka mnie wypełnia. Byłam dziś u malutkiej i od wczoraj jest odłączona od respiratora, całkiem nieźle radzi sobie z oddychaniem-saturacja od 97 do 100 procent! Oddycha szybko, widać, że kosztuje ją to sporo energii, ale lekarz uznała, że jak jutro się nic nie zmieni, przeniosą ją na oddział kardiochirurgii. Tak się cieszę! W końcu coś pozytywnego od tak długiego czasu. Trzymałam ją na rękach a kiedy usłyszała mój głos, uśmiechnęła się i dalej sobie słodko spała. Jest taka różowiutka, a do oznacza, że jest dobra gazometria. Dostaje więcej mleka bo 40ml a nie 30 plus dostaje mieszankę wysokokaloryczną, by nabrała większej masy ciała, bo wciąż mała traci dużo energii na oddychanie. Aniu, cieszę się, że wszystko zmierza ku dobremu, że jesteś taka silna, że dałaś radę. Kochamy cię, słoneczko, nasz promyczku:)

Czas mija nieubłaganie, a Ania rośnie, szkoda że w szpitalnym łóżeczku a nie pod moim okiem i dachem. Szkoda, że nie będę miała czego wspominać, z jej pierwszych miesięcy życia, ani nie będę miała jej zdjęć, bo na oiom nie wolno fotografować. Ciągle się zastanawiam, jaka by była, czy budziłaby się często w nocy, czy miałaby kolki. Kiedy ona do nas wróci? Kiedy będę mogła się nią w pełni nacieszyć. Nie czuję się jej matką, bo nic przy niej nie mogę zrobić, nie mogę jej pielęgnować, zajmować się nią.Pozwolili mi malutką przewinąć. Dobre chociaż i to.Niedługo będzie miała dwa miesiące. Może jak będzie miała trzy to ją wypuszczą do domu? Tak się łudzę. Że będzie dobrze. Że będzie w domku. Źle na mnie to wpływa, biorę tabletki na depresję. Jak ja widziałam ostatnio, to stwierdziłam,że się zmieniła bardzo. Jej pulchniutka buzia stała się pociągła i wychudzona. Wydawała mi się jeszcze bardziej krucha i malutka, niż była. Karmią ją sondą, ale po 30 ml mleka co 3 godz bo malutka nie jest w stanie więcej przyjąć, bo  potem zalega jej mleczko w żołądku..Potem jak już wyjdzie z oiomu pójdzie na pediatrie, bo będzie musiała się nauczyć od nowa ssać z butelki.Dni mi mijają tak wolno, ślamazarnie..dzień w którym Ania wyjdzie z oiom będzie najpiękniejszym dniem....

I ciągle czekamy,bez zmian. Ciągle wspomaga ja maszyna  w oddychaniu.ciągle jest ta wydzielina, którą muszą odsysać. Ale trzymałam malutka na rękach, patrzała na mnie zdziwiona, troszkę z zaskoczeniem...moja piękna..szeptałam jej, że nie mogę się doczekać aż będzie z nami w domu, że czekają na nią wszyscy, że ją kocham i wierze w nią, że da radę.

Już nie mam siły, zacznam wątpic...

Wiem że nie powinnam, ale zaczynam wątpić, że to skończy się dobrze. Ania walczy, ale z marnym skutkiem. Próbowano ją odłączyć, ale niestety z marnym skutkiem. Mała się męczyła z każdym oddechem, oddychała, ale nie wydajnie. W dodatku pojawiły się problemy z rytmem serca. Lekarz powiedział, że to długo trwa i nie wróży nic dobrego. Mam nadzieję, że nie miała namyśli, że może odejść, bo tego bym nie zniosła. Już to znoszę ledwo co, taka huśtawka raz lepiej raz gorzej. Cały czas miałam nadzieję, ale ona gaśnie. Mam złe przeczucia...

Jest nadzieja

I pojawiła się mała iskierka nadziei. Jeśli dobrze pójdzie odłączą małą za ok. tydzień od tej wstrętnej maszyny. Jeśli oczywiście Ania da radę sama oddychać. Jakiś stan zapalny w organizmie jest, ale lekarz mówi, że to może być od ciała obcego, czyli rurki intubacyjnej. Malutka daje radę, choć tak się bałam, bo była raz lepiej raz gorzej. Marzę, aby wziąć ja choć na chwilę na ręce, a odległym marzeniem, jest to, aby mieć ją w domu tylko dla siebie.