sobota, 19 marca 2016

Dawno nie pisałam, tyle czasu, ale teraz gównie zajmuję się bazarkiem, który ruszył jakiś czas temu.Zbieramy nadal na rehabilitację i leczenie Ani. Uczęszczamy na te zajęcia do Pani Bagdzion, jest naprawdę wspaniała i moja córka bardzo jej ufa, a zajęcia odbywają się tak miło dla małej, że na każdej wizycie córka wita się z panią przytulasem, i po zakończeniu ćwiczeń też jest przytulas i papa.
Badania genetyczne u córki tylko potwierdzają jej wadę..ma uszkodzony gen, który powoduje szereg wad u płodu i akurat jej "przypadła"wada serca. Niestety, okazało się też że ten wadliwy gen pochodzi ode mnie...badali mnie i mojego męża, żeby sie dowiedzieć kto jest nosicielem wadliwego genu...strasznie się z tym czuję, gdybym wiedziała 4 ciąże wcześniej na pewno nie ryzykowałabym urodzeniem chorego dziecka. Genetyk nam zasugerowała, żebym nie decydowała się na następne..choć ja ich oczywiście i tak nie chciałam planować więcej..ale jako matka czuje sie strasznie i winna w szczególności, że to przez mnie urodziła się chora...
Kochani , jeśli jeszcze nie rozliczyliście się US, to może zechcecie przekazać 1 procent na moją córkę? Lub może chcecie coś wylicytować na bazarku, który jest tutaj:bazarek podziel się sercem z Anią i Wojtkiem



poniedziałek, 14 grudnia 2015

Witajcie kochani. Dawno już nie pisałam co u Anulki słychać:) Ano rośnie, choruje, ale już nie na płuca, kończy się zazwyczaj oskrzelami. Ze względu na to, że tak często łapie infekcje, omijamy dużo rehabilitacji. Tu wspomnę, że Ania ma problemy  z łapaniem równowagi, ćwiczymy rączkę, która jest słabsza oraz to, żeby Ania nie przechylała główki wciąż na jedną stronę. Chodzi samodzielnie, choć często się przewraca o własne nogi. Wynik badania genetycznego nieprawidłowy, teraz pobrano krew ode mnie i męża i czekamy na wyniki, ustalają co to dokładnie, jest w każdym razie uszkodzony chromosom 15. Jutro także wynik badań immunologicznych- okaże się, czy musi przyjąć szczepionkę z immunoglobuliny. Czeka jeszcze wizyta w poradni zeza i niedowidzenia, bowiem zez się pogłębił. ,

poniedziałek, 13 lipca 2015


Czekamy i wciąż czekamy na wyniki z poradni genetycznej w kierunku zespołu di georga. Czas wyznaczony już minął i nie wiem, czego się spodziewać. Dzwoniłam tydzień temu, i wyników jeszcze nie ma. To czekanie mnie zabja, bo nie wiem, czy jest czymś się martwić, czy też nie. Oczekując na te wyniki, przypomniałam sobie, jak czekałam na wyniki amniopunkcji. Podejrzewano, że Ania ma zespół downa, i to oczekiwanie na wyniki doprowadzało mnie do szału, a to wszystko przez tą przezierność karkową..


Czas upływa, i patrzę, jak ona rośnie, staje się coraz mądrzejsza, wypowiada słowa jak mama tata, daj. Jeszcze nie chodzi, ale pewnie nastąpi to niedługo, ponieważ kilka razy przyłapałam córkę, jak stała sama kilka sekund.Zębów ma już bardzo dużo, wychodzą długo i niezwykle boleśnie. Wspominałam, na fb że Ania ma okulary. To dlatego, że ma zeza, i trzeba przyzwyczaić ją do okularów, by móc zasłonić zdrowe oczko by ćwiczyła to chore uciekające..do tej pory nie może się do nich przyzwyczaić...

sobota, 4 lipca 2015

Witajcie..u nas okropny upał...malutka troszkę marudzi, nie ma apetytu, ale to na pewno minie.  A z postępów  rozwoju..to chodzi za rączki, sama nie chce. Może przyjdzie na to czas, może jeszcze trzeba poczekać? Ma już 18 miesięcy:) Rehabilitacja prywatnie, ze środków sub konta fundacji.




poniedziałek, 2 marca 2015

Witajcie po dłuższej nieobecności

Witajcie, długo mnie tu nie było. Ania wciąż pod opieką licznych specjalistów. W tym miesiącu czeka nas poradnia zeza i niedowidzenia,poradnia genetyczna w warszawie, logopeda, psycholog, poradnia żywienia oraz niezbędna rehabilitacja. Dzięki ze środkom zgromadzonym na sub koncie w fundacji córka ma kupowane wysokokaloryczne mleko, i wydaje mi się, że malutka powoli nabiera słodkich wałeczków;) Pojawił się artykuł w gazecie naszej lokalnej za co bardzo dziękujemy:) W tej chwili ruszyła zbiórka na siepomaga, dziękujemy za każdy  wpłacony grosik , pamiętajcie, że dobro wraca:)

niedziela, 18 stycznia 2015

Witajcie po dłuższej nieobecności, kochani) Ania w domku, bardzo szybko ją wypisali  bo lekarze się obawiali, że może coś załapać od innego pacjenta i kurujemy się do końca w domku. Antybiotyk duomox, liczne inhalacje i oklepywanie plecków. w szpitalu wyszło, że to zapalenie oskrzeli, nie płuc jak podejrzewano i po badaniu usg płuc wypuścili mnie do domu. ale i tak w wypisie napisali w rozpoznaniu zapalenie płuc ze względu na jej obciążenie.
W następnym miesiącu czeka ją cum nerek, ale pani doktor nie połozy ją do szpitala na czas badania, jak to było wcześniej mówione.Ale mam się liczyć, że badanie troszkę potrwa i samo czekanie na opis też. Córka w szpitalu alergicznie reagowała na pielęgniarki, lekarzy a nawet na sprzątaczki i panie rozdających jedzenie. Bardzo się wszystkich bała. Oczywiście, rączki pokłute w sińcach..biedulka..Niepokoi mnie jej waga...która się niemal zatrzymała. Waży w tej chwili 6900 co jest stanowczo za mało jak na ponad roczne dziecko. Staram się jej dawać wszystko co należy, ale nadal wygląda na mocno niedożywione dziecko:( W poradni żywienia niedługo wizyta i chyba będzie trzeba wrócić do infratini peptisorb.I tu już zaczynają się schody..bo to mleczko jest bardzo drogie. Drodzy kochani- na fb nadal trwa bazarek dal mojej córeczki, są bardzo ciekawe fanty, min  płyta zespołu ENEJ, który ja podarował wraz z autografami- za co bardzo dziękujemy.
tutaj link do bazarku bazarek

sobota, 10 stycznia 2015

Znów szpital...

Niestety, znów jesteśmy w szpitalu..bo nieudanej kuracji antybiotykiem.Wkrótce napiszę więcej, bo sama nic jeszcze nie wiem:( Najważniejsze że crp wynosi tylko 1.

Łączna liczba wyświetleń